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Données de santé: qui garde vraiment le contrôle?

Publié mercredi 14 octobre 2026

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#Données médicales À l’heure du tout en ligne et de l’intelligence artificielle, les risques pour nos données médicales augmentent. La scientifique et juriste en droit de la santé Caroline Petit aide les patients à garder la main dessus.

Si l’air du temps nous commande de livrer nos informations personnelles à nos médecins, il est possible de poser des limites quant à leur utilisation pour avoir un œil sur le circuit qu’elles empruntent.

Pour la bioéthicienne et juriste en droit du travail Caroline Petit, les patients doivent savoir qu’ils ont des droits en la matière et qu’ils peuvent dire stop à tout moment. Lorsqu’un généraliste envoie ses patients réaliser des examens complémentaires chez un spécialiste, les informations médicales seront être, en principe, acheminées par e-mail ou via des plateformes sécurisées. À cet égard, l’équipe médicale informe son patient et recueille son consentement pendant que le médecin s’assure qu’il est «en capacité physique et mentale de prendre sa décision». À ce stade, le patient est en mesure de comprendre où ses données vont atterrir et qui va les voir et les traiter. «Ainsi informé, il détient toutes les clefs de son empreinte médicale.»

Risque clinique

Pour illustrer son propos, Caroline Petit s’arrête sur les essais cliniques. Si un patient donne son accord pour une recherche, il doit être continuellement informé des objectifs et des moyens de les concrétiser. Il peut, en outre, choisir à tout moment de tout arrêter. Dans les situations de maladies lourdes, les personnes concernées peuvent être épuisées, tant physiquement que psychologiquement, inhibées dans leur partage d’expérience ou incapables d’être scrutées en permanence.

Risque électronique

En Suisse, le cadre législatif impose de nombreux gardes-fous. Toujours dans le cadre d’un essai clinique, des explications sont fournies par oral et par écrit, ce qui donne au patient le temps de réfléchir avant d’accepter, «s’il est en capacité de prendre cette décision».

Cependant, «les patients doivent être conscients que le risque le plus important reste bien dans le cheminement qu’empruntent leurs données médicales». Une fois qu’elles quittent l’ordinateur du généraliste, elles atterrissent sur d’autres postes de travail qui peuvent être sujets à des dysfonctionnements informatiques, à des fuites, voire à des piratages. «C’est donc bien là que réside le plus grand risque et non dans la confiance que nous pouvons accorder au personnel soignant.»

Il faut encore savoir qu’un hacker peut recouper des banques de données, des identités, des noms, des dates de naissance, etc., et reconstituer les profils de patients afin de les revendre à des assureurs en mettant en lumière des failles de santé chez tel ou tel client.

L’autorité du patient

Déterminée à informer les patients et à ramener la logique de soins sur leur vécu plutôt que sur celle de l’institution qui les soigne, la Genevoise qui travaille également dans un grand groupe pharmaceutique mondial, témoigne dans les médias et dans les conférences internationales qui l’invitent régulièrement aux Etats-Unis et en Europe. Elle fait valoir l’expérience qu’elle a acquise grâce aux enquêtes ethnographiques (lire l’encadré) qu’elle mène depuis une quinzaine d’années auprès des patients.

Mue par l’idée d’«empowerment», elle aspire à donner au patient les outils nécessaires pour qu’il devienne l’acteur principal de son empreinte médicale numérique. Sans cesse, elle rappelle la législation en vigueur et ce qu’il est possible de faire pour l’améliorer et la faire évoluer. Régulièrement, elle dialogue avec tous les acteurs qui gravitent autour des soins: les hôpitaux, les associations de patients et de médecins, les comités éthiques, afin de protéger au mieux les données médicales et les droits des patients. «Je constate que la prise de conscience évolue dans le bon sens, que l’autonomie du patient et le recueil de son consentement sont de plus en plus présents.»

À terme, l’objectif est de toucher le plus grand nombre et de «rattraper le retard que nous prenons parfois face à l’intelligence artificielle qui, cela dit, nous pousse à nous dépasser. Un progrès majeur réside dans l’introduction, dans les normes européennes, de critères éthiques qui demandent toujours plus de transparence.»

Caroline Petit: une pionnière éthique au service des patients

Dans un monde numérique souvent débridé, la bioéthicienne et juriste en droit de la santé veut faire bouger les lignes. Elle entend renforcer la culture de «l’empowerment» du patient, tout en sensibilisant les acteurs de la santé pour qu’ils comprennent ce que vit ce dernier au quotidien et favorisent une prise en charge la plus éthique possible.
Dans sa jeunesse, Caroline Petit a observé la maladie de son grand-père et la prise en charge médicale alors centrée sur la vision du corps médical. À l’époque, elle pense embrasser une carrière dans la médecine, mais elle se ravise. Elle veut avoir un impact plus large et plus durable. Aider les patients à faire les meilleurs choix en les informant au plus près, notamment sur la question du suivi de leurs données médicales.
Ainsi, en véritable pionnière, elle met en place des études ethnographiques pour cerner ce que l’on ne voit pas toujours, par exemple la gêne que peut ressentir un patient diabétique qui se cacherait pour s’administrer une dose d’insuline. En discutant avec les associations de patients, elle donne du sens aux mots, à des réalités difficiles à effleurer. En rencontrant des comités d’éthique, des médecins, des représentants de l’industrie pharmaceutique, elle pousse à l’émergence de programmes de prise en charge plus adaptés: «C’est cet engagement qui fait battre mon cœur au quotidien».